Fundación ALPE Acondroplasia

 

La Fundación Alpe Acondroplasia, con sede en Gijón, fue fundada en el año 2000 y, desde entonces, trabaja en favor de las personas afectadas por acondroplasia y otras displasias óseas, desde perspectivas y ámbitos muy distintos. Los fines de la Fundación Alpe son:

Promover la investigación científica, social y pedagógica en temas relacionados con el enanismo, promocionando la colaboración con Universidades y laboratorios nacionales e internacionales y con programas de investigación biológica o alternativa.

Activar la sensibilización de la sociedad para acabar con el estigma social que a lo largo de la historia han padecido las personas de talla baja.

Influir en el ámbito educativo, a todos los niveles, para lograr la inclusión desde el aula y la integración en la sociedad, así como la inserción laboral de las personas con acondroplasia y cualquier tipo de discapacidad.

Actuar como mediadores entre las instituciones sanitarias y los afectados por talla baja para conseguir un diagnóstico y un tratamiento médico adecuado, lo que con demasiada frecuencia resulta muy complicado para las personas con enfermedades raras.

NUNTIA colabora con la Fundación ALPE Acondroplasia desde 2002. Existe un compromiso personal y profesional con esta organización y con el colectivo de personas al que asiste diariamente.

 

El papel que NUNTIA desempeña

  • Asesoramiento alimentario, dietético-nutricional personalizado a personas con acondroplasia y otras displasias óseas y sus familias.
  • Educación alimentaria y reeducación de hábitos alimentarios, a través del consejo personalizado y/o de la organización de talleres.
  • Participar en Congresos y Jornadas científicas dirigidas a profesionales de la dietética y nutrición o a otros profesionales de la salud, así como en Encuentros de afectados y familias.
  • Promover y desarrollar proyectos de investigación en el ámbito de la alimentación, dietética y nutrición, entorno a la Acondroplasia.

¿Por qué un abordaje alimentario en acondroplasia?

 

Las personas con acondroplasia conforman un colectivo que presenta una alta prevalencia de enfermedades relacionas con la alimentación desde edades muy tempranas: obesidad, enfermedad cardiovascular, (hipertensión, diabetes tipo II, dislipemias, etc.). Esta situación física y metabólica perjudica gravemente su calidad de vida y dificulta, aún más, su socialización e inclusión. Queda mucho trabajo por hacer a nivel alimentario y nuestros objetivos se centran en:

1. Ofrecer consejo alimentario personalizado, basado en la evaluación del estado nutricional y en los hábitos y costumbres alimentarias.

2. Realizar un seguimiento dietético–nutricional de las personas que han recibido asesoramiento alimentario para evaluar la adherencia a las prescripciones dietéticas, hacer balance de resultados y formular nuevas recomendaciones.

3. Proporcionar educación alimentaria a los afectados y sus familias con el fin de lograr la autonomía dietético-nutricional y la promoción de la salud a corto, medio y largo plazo.

4. Elaborar documentos de referencia basados en la evidencia científica, sobre temas de alimentación específicos y de interés común para personas del colectivo. El fin es la educación alimentaria orientada a situaciones concretas: alimentación durante las elongaciones óseas, alimentación en la infancia, etc.

Puedes acceder a estos servicios a través de ALPE o contactando directamente con nosotras.

fundacionalpe.org