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Fundación ALPE Acondroplasia
NUNTIA nutricionistas colabora con la Fundación Alpe Acondroplasia, desde 2001, ofreciendo asesoramiento dietético-nutricional y alimentario a las personas afectadas de ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo). Con sede en Gijón, la Fundación ALPE fue fundada en el año 2000 y, desde entonces, trabaja en favor de las personas afectadas por ADEE, desde perspectivas y ámbitos muy distintos. Los fines de la Fundación Alpe son:
ADEE, término que pretende incluir a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo
La acondroplasia requiere unos cuidados nutricionales, dietéticos y alimentarios que son necesario trabajar desde la primera infancia.
Promover la investigación científica, social y pedagógica en temas relacionados con el enanismo, promocionando la colaboración con Universidades y laboratorios nacionales e internacionales y con programas de investigación biológica o alternativa.
Activar la sensibilización de la sociedad para acabar con el estigma social que a lo largo de la historia han padecido las personas de talla baja.
Influir en el ámbito educativo, a todos los niveles, para lograr la inclusión desde el aula y la integración en la sociedad, así como la inserción laboral de las personas con acondroplasia y cualquier tipo de discapacidad.
Actuar como mediadores entre las instituciones sanitarias y los afectados por ADEE para conseguir un diagnóstico y un tratamiento médico adecuado, lo que con demasiada frecuencia resulta muy complicado para las personas con enfermedades raras.
NUNTIA colabora con la Fundación ALPE Acondroplasia desde 2001. Existe un compromiso personal y profesional con esta organización y con el colectivo de personas al que asiste diariamente.
El papel que las nutricionistas de NUNTIA desempeñan es:
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¿Por qué un abordaje alimentario en acondroplasia?
Las personas con acondroplasia conforman un colectivo que presenta una alta prevalencia de enfermedades relacionas con la alimentación desde edades muy tempranas: obesidad visceral, enfermedad cardiovascular, hipertensión. Esta situación física y metabólica perjudica gravemente su calidad de vida y dificulta, aún más, su socialización e inclusión. Queda mucho trabajo por hacer a nivel alimentario y nuestros objetivos se centran en:
1. Ofrecer consejo alimentario personalizado, basado en la evaluación del estado nutricional y en los hábitos y costumbres alimentarias.
2. Realizar un seguimiento dietético–nutricional de las personas que han recibido asesoramiento alimentario para evaluar la adherencia a las prescripciones dietéticas, hacer balance de resultados y formular nuevas recomendaciones.
3. Proporcionar educación alimentaria a los afectados y sus familias con el fin de lograr la autonomía alimentaria y la promoción de la salud a corto, medio y largo plazo.
4. Elaborar documentos de referencia basados en la evidencia científica sobre obesidad en acondroplasia y temas de alimentación específicos y de interés común para personas del colectivo. El fin es la educación alimentaria orientada a situaciones concretas: alimentación durante las elongaciones óseas, alimentación en la infancia, etc.
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